Chung tay giúp đỡ những trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Ngày 16 tháng 05 năm 2018

Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh là nơi tiếp nhận và điều trị những trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Điểm chung của những trẻ mắc bệnh này là sắc mặt xanh xao, vàng vọt, nếu không được truyền máu kịp thời sẽ nguy hiểm đến tính mạng.


 

Bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh truyền máu tại Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh.

 

Được biết, mỗi tháng Bệnh viện Đa khoa tỉnh tiếp nhận và điều trị từ 30-40 lượt bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đa số các trường hợp đều là thuộc diện hộ nghèo. Hiện nay, Bệnh viện mới chỉ đáp ứng được khoảng 90% nhu cầu truyền máu cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Những trẻ mắc bệnh này bị ảnh hưởng nhiều đến sự phát triển về thể chất, tinh thần. Các trẻ bị bệnh có thể bị còi xương, suy dinh dưỡng, biến dạng bộ mặt. Bệnh phải truyền máu cả đời nên rất tốn kém cho các gia đình bệnh nhân. Theo Thạc sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Phương Thảo, Trưởng Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh, bệnh tan máu bẩm sinh di truyền theo qui luật menden, do bố và mẹ là người mang gen di truyền cho con. Tỷ lệ mắc bệnh cao do hôn nhân cận huyết thống. Bệnh có thể điều trị khỏi bằng cách ghép tủy, nhưng rất tốn kém và phải dùng thuốc chống thải ghép suốt đời. Nếu không ghép tủy thì hàng tháng các bệnh nhân phải truyền máu định kỳ; khi lượng sắt tăng cao trong máu phải kết hợp điều trị thải sắt. Hiện nay, Bệnh viện Đa khoa tỉnh chỉ điều trị truyền máu định kỳ cho các bệnh nhân chứ chưa điều trị thải sắt. Để hạn chế tỷ lệ mắc bệnh, các cặp vợ chồng nên đi xét nghiệm trước hôn nhân xem có mang gen bệnh không. Nếu đã biết cả bố và mẹ  mang gen bệnh thì khi có thai trong ba tháng đầu nên xét nghiệm dịch ối kiểm tra thai nhi để được bác sỹ tư vấn.


Có mặt tại Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh, chúng tôi trò chuyện với chị Quàng Thị Dung, bản Tô Pang, xã Chiềng Pằn (Yên Châu) có con trai duy nhất là Lò Đức Thắng, 10 tuổi, đang chờ truyền máu. Chị Dung nói: Từ khi cháu được 6 tháng tuổi, gia đình thấy cháu có biểu hiện vàng da nên đưa về Bệnh viện Đa khoa tỉnh khám, bác sỹ cho biết cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh, để duy trì sự sống, cháu cần được truyền máu định kỳ hằng tháng. Vậy là từ đó, mỗi tháng hai mẹ con lại bắt xe khách từ huyện Yên Châu lên Bệnh viện Đa khoa tỉnh để được truyền máu. Hôm nào Bệnh viện có máu thì được truyền và xuất viện sớm, cũng có lần thiếu máu phải nằm chờ cả tuần. Tuy gia đình thuộc diện hộ nghèo có bảo hiểm y tế, song mỗi lần truyền máu gia đình cũng phải vay tiền anh em, bạn bè từ 3-5 triệu đồng để chi tiêu trong thời gian ở viện. Ngoài ra, mỗi năm gia đình phải đưa cháu về Bệnh viện Huyết học Trung ương một lần để giải sắt trong máu.


Còn chị Cà Thị Duyên, bản Nà Lìu, xã Nà Nghịu (Sông Mã) cũng có con 7 tuổi mắc bệnh tan máu bẩm sinh đang chờ truyền máu, kể: Lúc còn nhỏ cháu thường bị sốt, ho và tiêu chảy, gia đình không đưa đi khám mà tự mua thuốc về điều trị  nhưng không khỏi nên đưa cháu vào Bệnh viện Đa khoa huyện khám mới biết cháu mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Tháng nào gia đình cũng đưa cháu lên Bệnh viện Đa khoa tỉnh truyền máu, có lần Bệnh viện hết máu, tôi cùng nhóm máu với cháu nên đã 2 lần tiếp máu cho con. Cũng có lần, gia đình tự mua máu để truyền cho cháu, chi phí từ 3-5 triệu đồng/lần. Buồn hơn là, cháu gái thứ 2 cũng mắc bệnh tan máu bẩm sinh, do hoàn cảnh khó khăn không đưa cháu đi truyền máu, cháu được 7 tháng tuổi thì mất.


Điểm chung của những gia đình có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh là gắn bó với bệnh viện suốt đời, cuộc sống nhiều khó khăn. Vì vậy, rất cần sự chung tay của xã hội và những tấm lòng nhân ái sẻ chia để vơi bớt những khó khăn cho bệnh nhân và gia đình người bệnh.

Tìm kiếm theo ngày